VII Congreso

Federación Española de Fibrosis Quística

VIRTUAL

“Nuevos retos y esperanzas en la Fibrosis Quística”

VIRTUAL

Días 12, 18 y 19

de diciembre de 2020

Inscríbete

UN EVENTO PARA APRENDER

La Federación Española de Fibrosis Quística celebra cada dos años un congreso nacional en el que agrupa a personas con Fibrosis Quística, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad. 

El objetivo de este congreso es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la Fibrosis Quística.

Dado la actual situación provocada por la pandemia de Covid-19, hemos adaptado nuestro congreso a un formato virtual, que tendrá lugar los días 12, 18 y 19 de diciembre de 2020.

Colaboradores

Programa del congreso

Sábado

10.00 – 10.10

Apertura
Juan Da Silva
Dr. Óscar Asensio

10.10 – 11.00

Lecciones desde la fragilidad en tiempos de COVID-19
Manuel Armayones

11.00 – 11.55

Taller: Crianza positiva y conciliación familiar
Habilidades prácticas y resiliencia en la crianza con FQ
Sally Ramos
Eva del Baño

11:55 – 13:05

COVID-19: Impacto clínico y psicosocial en las personas con FQ
Dr. Pedro Mondéjar
Paqui Cuadrado
Estela del Valle

13:05 – 13:10

Cierre
Juan Da Silva
Dr. Óscar Asensio

Viernes

17.00 – 17.10

Apertura
Juan Da Silva

17.10 – 18.30

El autocuidado como estrategia de autonomía
Tamara Del Corral
Arantza Ruiz de las Heras
Beatriz Monfort
Elisa González

18.30 – 19.20

Sexualidad en la FQ
Dra. Carmen López Sosa

19.20 – 19.25

Cierre
Juan Da Silva

Sábado

11.00 – 11.10

Apertura
Juan Da Silva

11.10 – 12.30

Investigaciones recientes en FQ
Dra. Silvia Gartner
Dr. Eduard Torrents
Dr. Roberto Quesada
Dra. Cristina Villena

12.30 – 12.50

Cierre
Juan Da Silva
Dr. Óscar Asensio

NUESTROS PONENTES

Elisa González

Artista plástica e investigadora

Artista plástica e investigadora, creadora de Crepitantes, un proyecto artístico que trata de ampliar el imaginario de la fibrosis quística a través del humor, el color y la diversión. Elisa trabaja como Personal investigador en formación y docente en la Facultad de Bellas Artes de la Universidad Complutense de Madrid y es doctoranda por la misma universidad, en la que realiza la tesis titulada "Crepitantes: comunidades artísticas de aprendizaje en torno a la fibrosis quística".

Eduard Torrents

Investigador

Líder del grupo de infecciones bacterianas y terapias antimicrobianas del Instituto de Bioingeniería de Cataluña y también profesor titular del Departamento de Genética, Microbiología y Estadística de la Universidad de Barcelona. Su investigación en los últimos años se ha centrado en la búsqueda de nuevas herramientas basadas en la nanomedicina y bioingeniería para el tratamiento de las infecciones bacterianas. Se ha centrado específicamente en el diseño de nuevas terapias para combatir las bacterias que viven formando biofilm o biopelículas en infecciones pulmonares crónicas.

Eva del Baño

Trabajadora social

Ha sido durante muchos años trabajadora social de la Asociación de Fibrosis Quística de la Región de Murcia y es personal docente e investigador de la Universidad de Murcia. Máster en Responsabilidad Social Corporativa.

Manuel Armayones

Doctor en Psicología

Doctor en Psicología. Director de Desarrollo del eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya donde dirige el Behavior Design Lab del eHealth Center.
Desde su centro investiga cómo promover la adquisición y mantenimiento de hábitos saludables a través de las TIC.
Ex vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Ha sido designado por HIMMS uno de los 50 líderes europeos en eHealth. En 2019 la revista Forbes le reconoció como uno de los líderes españoles más influyentes en Salud Digital

Tamara Del Corral

Fisioterapeuta

Fisioterapeuta especializada en cuidados respiratorios. Actualmente trabajando como profesora titular en el Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, y ha realizado su actividad clínica durante muchos años en la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística.

Ha colaborado en estudios de investigación dentro del campo de la rehabilitación respiratoria, concretamente en la búsqueda de nuevas herramientas para favorecer la adherencia a los programas de entrenamiento físico en pacientes con Fibrosis Quística.

Roberto Quesada

Profesor de química

Profesor titular del departamento de química de la Universidad de Burgos. Ha trabajado en diversos proyectos de investigación básica relacionada con el desarrollo de moléculas capaces de sustituir la actividad de transporte de la proteína CFTR.

Beatriz Monfort

Psicóloga general sanitaria

Psicóloga general sanitaria acreditada por la Generalitat Valenciana. Máster de intervención en psicología clínica y salud por la Universidad de Valencia. Máster de terapia familiar sistémica acreditado por la Federación Española de Asociaciones de Psicoterapeutas.
Coordinadora del Grupo Español de Psicólogas para la Fibrosis Quística.

Óscar Asensio

Neumólogo Pediatra

Pediatra consultor máster. Diplomado europeo en neumología pediátrica. Profesor asociado
de la Facultad de Medicina UAB (Universidad Autónoma de Barcelona)
Unidad de Fibrosis Quística del Parc Tauli, Hospital Universitario de Sabadell.
Presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística. Vicepresidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística.

Estela del Valle

Psicóloga especialista en enfermedades raras

Psicóloga especialista en enfermedades raras (Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes, FEDER).
Psicóloga de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística desde 2016.

Silvia Gartner

Neumóloga Pediatra

Neumóloga pediatra. Coordinadora de la Unidad de FQ pediátrica del Hospital Vall d’Hebron. Investigadora principal de la Red de Ensayos de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS-CTN). Integrante del comité directivo del grupo europeo de cribado neonatal de la ECFS. Integrante del comité directivo del grupo de Standards of Care de la ECFS.

Carmen López Sosa

Doctora en cirugía y medicina

Doctora en cirugía y medicina. Profesora de la Facultad Medicina de la Universidad de Salamanca, con amplia experiencia y reconocido prestigio como experta en sexología a nivel nacional e internacional, como avala su formación, colaboración en congresos, dirección de proyectos, publicaciones nacionales e internacionales tanto en revistas como con editoriales.

Juan Da Silva

Padre de una niña con Fibrosis Quística

Padre de una niña con Fibrosis Quística de 10 años. Asociado en Galicia desde 2010, actualmente dedica su tiempo libre (y no tan libre) a defender los derechos de las personas con Fibrosis Quística como presidente de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística desde 2014, y desde este año también como presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y de la Fundación Española de Fibrosis Quística.

Técnico Superior en Análisis Químico. Actualmente trabaja como Responsable de Almacenes y Expediciones en una empresa del sector eléctrico de ámbito internacional.

Cristina Villena

Doctora en biología en el área de la virología

Doctorada en biología en el área de la virología (2003), creó y gestiona desde 2008 la Plataforma Biobanco Pulmonar CIBERES. Desde 2018 además coordina la Red Nacional de Biobancos impulsada por el ISCIII, formada por 39 biobancos, cuyo objetivo es promocionar la I+D+i mediante el suministro de muestras biológicas humanas de excelente calidad.
Técnico Superior en Análisis Químico. Actualmente trabaja como Responsable de Almacenes y Expediciones en una empresa del sector eléctrico de ámbito internacional.

Arantza Ruiz de las Heras

Dietista-Nutricionista

Dietista-Nutricionista de la Unidad de Dietética del Complejo Hospitalario de Navarra. Unidad de Soporte Nutricional Pediátrico y Estrategia del Niño Crónico Complejo. Profesora Asociada de la Universidad de Navarra. Secretaria de la Sociedad Científica Española de Dietética y Nutrición (SEDYN).

Pedro Mondéjar

Neumólogo Pediatra

Neumólogo Pediatra en la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Profesor Asociado de Pediatría en la Universidad de Murcia. Coordinador del grupo de Fibrosis Quística de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP). Vocal de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y del grupo de trabajo de Neumología Pediátrica de la Sociedad Española de Patología del Aparato Respiratorio (SEPAR).
Vocal de la Fundación Española de Fibrosis Quística

Sally Ramos

Psicóloga general sanitaria

Experiencia en el ámbito de la psicología privada desde 1991 y forma parte del equipo de atención psicosocial de la Asociación Asturiana contra la FQ desde 1998. Experta en Orientación Psicoeducativa. Orientadora de un centro educativo desde 1998, con intervención en todas las etapas (Infantil, Primaria, ESO y Bachillerato).

Paqui Cuadrado

Psicóloga de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística

Psicóloga de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística. 2001
Licenciada en Psicología. Universidad de Murcia. 1992
Especialista en Psicología Clínica. 2006
Especialista en Psicoterapia. 2010
Doctora en Psicología. Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico. -Universidad de Murcia 2016

Comité organizador

Presidente –

Juan Da Silva. Presidente de la FEFQ

Vocales –

Marta Jordá. Administrativa de la FEFQ
Cristina Mondragón. Vicepresidenta de la FEFQ
María Sabater. Vicepresidenta de la FEFQ
José Manuel López. Vicepresidente de la FEFQ
Ana Isabel Álvarez. Tesorera de la FEFQ
Hermitas Enríquez. Secretaria de la FEFQ

Comité científico

Presidente  –

Oscar Asensio. Presidente de la Sociedad Española de FQ
Unidad de Neumología Pediátrica. Hospital Parc Taulí de Sabadell

Vocales –

Beatriz Monfort. Área psicología
Concha Prados. Área médica adultos
Estefanía Alabau. Área comunicación
Laura Esteban. Área social
Mercedes Botija. Área estudiantes
Pedro Mondéjar. Área médica infantil
Tamara del Corral. Área fisioterapia

Accede al congreso

Todos los inscritos podrán seguir el congreso de forma virtual, con la posibilidad de participar enviando preguntas a los ponentes. Posteriormente, se colgarán las grabaciones de todas las ponencias, que estarán disponibles en el canal YouTube de la FEFQ.

CONTACTA CON NOSOTROS

Contacta con nosotros si tienes alguna duda relacionada con inscripciones, ponentes u otra información relativa al congreso.




C/ José María Haro, 14, 1º C.
46022 – Valencia

96 331 82 00

fqfederacion@fibrosis.org

www.fibrosisquistica.org