Artista plástica, investigadora y paciente con Fibrosis Quística. Es la creadora de Crepitantes, un proyecto artístico que trata de ampliar el imaginario de la fibrosis quística a través del humor el color y la diversión. Trabaja en el Departamento de Dibujo y Grabado de la Facultad de Bellas Artes de la Universidad Complutense de Madrid como investigadora predoctoral y en cuestión de semanas defenderá su tesis doctoral titulada “Prácticas artísticas desde la enfermedad crónica: el caso de Crepitantes como proyecto en torno a la fibrosis quística”.

Dirige el grupo de Infecciones Bacterianas y Terapias Antimicrobianas en el Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC). También profesor titular en el departamento de Genética, Microbiología y Estadística de la Universidad de Barcelona (UB).
Su grupo de investigación se centra en encontrar nuevas terapias para tratar las infecciones bacterianas desde aproximaciones novedosas en nanotecnología y bioingeniería.

Psicóloga general sanitaria. Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes y en Psicología General Sanitaria. Psicóloga en Asociación Andaluza de Fibrosis Quística desde 2016. Coordinadora del Grupo Español de Psicólogas para la Fibrosis Quística (GEPS-FQ) desde 2021.

Jefa de Servicio de Neumología del Hospital Universitario Virgen del Rocío. Responsable de la Unidad de Fibrosis Quística del Adulto del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Unidad de Referencia de Andalucía Occidental) (desde 2007). Múltiples publicaciones, tesis dirigidas, proyectos nacionales e internacionales en relación a la Fibrosis Quística

Pediatra Neumólogo y Especialista en FQ. Unidad de Neumología Pediátrica y Fibrosis Quística. H. Virgen de la Arrixaca, Murcia. Profesor Asociado de Pediatría Universidad de Murcia. Diplomado en Medicina Respiratoria Pediátrica por la European Respiratory Society. Vocal de la SEFQ.

Psicóloga general sanitaria. Especialista en salud y Terapia Familiar Sistémica. El proceso de trasplante es una de mis áreas de mayor interés profesional, por los mecanismos de resiliencia que moviliza, tanto a nivel individual como familiar.

Pediatra consultor máster. Diplomado europeo en neumología pediátrica. Profesor asociado de la Facultad de Medicina UAB (Universidad Autónoma de Barcelona)
Unidad de Fibrosis Quística del Parc Tauli, Hospital Universitario de Sabadell.
Presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y de la Fundación Española de Fibrosis Quística. Ha colaborado en estudios de investigación dentro del campo de la rehabilitación respiratoria, concretamente en la búsqueda de nuevas herramientas para favorecer la adherencia a los programas de entrenamiento físico en pacientes con Fibrosis Quística.

Padre de una niña con Fibrosis Quística de 12 años. Asociado en Galicia desde 2010, actualmente dedica su tiempo libre (y no tan libre) a defender los derechos de las personas con Fibrosis Quística como presidente de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística desde 2014, y desde 2020 también como presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística. Técnico Superior en Análisis Químico. Actualmente trabaja como Responsable de Almacenes y Expediciones en una empresa del sector eléctrico de ámbito internacional.

Coordinadora Unidad de Fibrosis Quística adultos HU de la Princesa.
Profesora Universidad Autónoma de Madrid.
Participación en proyectos de investigación y autora de publicaciones nacionales e internacionales.

La Dra. Silvia Gartner es la coordinadora de la Unidad pediátrica de Fibrosis Quística en la Unidad del Hospital Universitari Vall d’Hebron, Barcelona. Integrante del comité organizador del grupo de trabajo de cribado neonatal (Newborn Screening Working Group) de la European Cystic Fibrosis Society (ECFS). Integrante del comité organizador de la ECFS de Standards of Care. Investigadora principal del Grupo de investigación de la Red de Ensayos Clínicos (CTN) de la ECFS. Único centro de España. Investigadora principal del grupo de Fibrosis Quística del Hospital Vall d'Hebron en La Red de Unidades de Referencias europeas de Pulmón (ERN-Lung). Investigadora principal del laboratorio de FQ (especial interés en organoides y células epiteliales respiratorias).

Dietista-Nutricionista de la Unidad de Dietética del Complejo Hospitalario de Navarra. Unidad de Soporte Nutricional Pediátrico y Estrategia del Niño Crónico Complejo. Profesora Asociada de la Universidad de Navarra. Secretaria de la Sociedad Científica Española de Dietética y Nutrición (SEDYN).

Pertenece a la junta directiva de la Asociación Andaluza de FQ, tiene Fibrosis Quística y lleva trasplantada 4 años, 4 años de plena vida, donde disfruta de cada instante de su vida.

Máster en Trabajo Social Sanitario. Trabajadora Social Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Miembro del Grupo Español de Trabajadoras Sociales de la Federación Española de Fibrosis Quística. Valoradora Dependencia. Perito Social. Trabajadora Social en Servicios Sociales Comunitarios.

Grado en Nutrición Humana y Dietética por la Universidad de Navarra. 2011
Licenciada en Ciencia y Tecnología de Alimentos por la Universidad Complutense de Madrid. 2005
Doctora en Ciencias de la Salud por la Universidad de Alcalá. 2015
Trabaja como Dietista-Nutricionista, en el Servicio de Endocrinología y Nutrición y en la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

Adulta con FQ de Valencia. Pertenece a la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana. Diagnosticada a los 6 años de FQ, a los 21 le realizaron un trasplante bipulmonar en el Hospital La Fe.

Lidera el Grupo de Virología Ambiental y Biomédica de la Universitat de València. Es una joven viróloga experta en bacteriófagos, con más de 50 publicaciones en el campo y más de una decena de proyectos nacionales e internacionales. Además, está muy involucrada en actividades de transferencia y divulgación para promover el uso de la terapia de fagos contra bacterias multirresistentes.

Madre de un joven con FQ de 20 años. Implicada en el mundo del asociacionismo de la Fibrosis Quística desde que su hijo nació. Actualmente es vicepresidenta de la Asociación Balear de Fibrosis Quística y una de las personas impulsoras de la iniciativa de investigación en fagos.

Psicóloga con habilitación sanitaria. Pedagoga. Mediadora Familiar. Estudios de Posgrado “Experto en Mediación Familiar”. Miembro del Grupo Español de Psicólogas para la Fibrosis Quística (GEPS-FQ). Psicóloga en Asociación Andaluza de Fibrosis Quística desde 2017.

Profesor agregado del Departamento de Farmacia y Tecnología Farmacéutica de la Facultad de Farmacia de Vitoria-Gasteiz (UPV/EHU), con interés científico en desarrollo de vectores no virales para terapia génica.

Licenciado y doctor en Farmacia por la Universidad de Salamanca. Profesor de la Universidad de Salamanca, hasta 1992, y profesor de la Universidad del País Vasco desde 1992. Estancia postdoctoral en el Departamento de Farmacología Neonatal del Instituto Mario Negri de Milán en 1986. Completó su formación en departamentos de I+D de multinacionales farmacéuticas como UPJOHN y Merrell Down Research Institute en 1989. Es investigador principal del grupo NanoBioCel de la UPV/EHU, que es un Grupo de Excelencia Consolidado tipo A del Gobierno Vasco. Este grupo de investigación pertenece al Ciber bbn del Instituto de Salud Carlos III. Dentro del CIBER BBN, es jefe y director del laboratorio de formulación de medicamentos que pertenece a la infraestructura científica singular (ICTS) Nanbiosis. Fundador y director de la Unidad de Desarrollo Farmacéutico del País Vasco actualmente TECNALIA Pharma Labs integrada en la Corporación Tecnalia dentro de un proyecto conjunto con la UPV/EHU del que es director científico. TECNALIA Pharma Labs es una Organización de Fabricación y Desarrollo por Contrato (CDMO) que ofrece servicios de alta calidad bajo un sólido sistema de calidad, con más de dos décadas al servicio de la industria farmacéutica.
Su trabajo de investigación se centra en el área de Drug Delivery, concretamente en el diseño y desarrollo de micro sistemas particulares, vectores no virales para terapia génica, micro encapsulación de células para el desarrollo de órganos bioartificiales y andamios y técnicas de bioimpresión 3d con aplicaciones en terapia celular y medicina generativa.

Especialista en Neumología con dedicación a la Fibrosis Quística infantil desde la residencia en el Hospital Clínico Universitario de Valencia.

Médico del Servicio de Psiquiatría del Hospital Vall d'Hebron desde 1999, con experiencia en psiquiatría de enlace a nivel de Hospital General de adultos. Desde hace 8 años especialmente dedicada al programa de Trasplante Pulmonar edad adulta. Con experiencia en la atención de pacientes con Fibrosis Quística a partir de los 18 años.

Neumólogo del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y coordinador de la Unidad de Adultos de Fibrosis Quística del hospital.

Maestro, psicólogo, experto en expresión dramática y teatro en educación. Profesor de secundaria jubilado, entre otras cosas, como coordinador de igualdad y equipos de mediación. Padre de una joven de 30 años con Fibrosis Quística. Expresidente de la Asociación FQ de la Comunidad Valenciana y miembro de la misma durante 30 años.

Adulto con Fibrosis Quística diagnosticado a los 5 años y trasplantado de ambos pulmones a los 33 años.

Especialista en Neumología, Dra. en Medicina. Experta universitaria en organización y gestión de servicios sanitarios. Jefa del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Navarra. Profesora asociada del área de Medicina de la Universidad Pública de Navarra.

Inmaculada tiene 22 años. Le detectaron FQ a los 6 meses de vida, diabetes a los 12
años y tiene enfermedad hepática desde los 10 años. Es trasplantada hepática desde 2020. Estudiante de Radioterapia y dosimetría.

Fisioterapeuta respiratoria especializada en la técnica de drenaje autógeno. Realizó su doctorado en el ámbito del drenaje de secreciones en fibrosis quística. Después de varios años como fisioterapeuta de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística, actualmente trabaja como docente e investigadora en la Universidad San Jorge de Zaragoza. También colabora como docente en varias formaciones de postgrado y máster relacionadas con la fisioterapia respiratoria.

Licenciada en Medicina y Doctora por la Universidad de Zaragoza. Pediatra con subespecialidad en Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica por la Universidad de Barcelona. Trabaja en el Servicio de Gastroenterología y en la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza. Ponente de múltiples cursos y congresos dedicados al campo de la gastroenterología y nutrición infantil, así como autora de más de 50 artículos en revistas nacionales e internacionales.

Médico adjunto de Pediatría. Unidad de Endocrinología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Miembro del grupo de Diabetes de la SEEP (Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica).

Nacido en Pamplona en el año 75 y vuelta a nacer en Valencia el 7 de enero del año 2001 tras su trasplante bipulmonar. Montañero, escalador y músico. Ha ascendido cumbres de hasta 6000 mts de altura y ha sido partícipe de estudios de medicina en altura. Trompetista en la Banda de Lerín.

Persona con FQ. Participante en el estudio sobre telemedicina llevado a cabo desde FEFQ. Enfermero del H. Álvaro Cunqueiro.

Adulta con FQ, diagnosticada a los 4 años. Diabética desde los 12 años. Perteneciente a la Junta Directiva de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística. Iniciando una nueva vida gracias a las nuevas terapias.

Trasplantado desde 2016. Es locutor de Deportes en Radio Alcoy Cadena Ser y aprovecha siempre que puede para contar su experiencia en conferencias.

Marian Corral es licenciada en Publicidad y RR.PP. y con diferentes másteres en Comunicación, Relaciones Instituciones y gestión de asociaciones. Ha dedicado gran parte de su trayectoria profesional a transformar y/o poner marcha organizaciones del tercer sector, así como diseñar y ejecutar proyectos en el sector social, educativo y sanitario principalmente. Actualmente, es la directora de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU). Desde su incorporación, ha liderado nuevos informes sobre: acceso a los medicamentos huérfanos en España, ensayos clínicos en enfermedades raras, terapias avanzadas con designación huérfana e informes de posicionamiento terapéutico de medicamentos huérfanos, entre otros.

Responsable del Área de Cohesión Social y Coordinación Sociosanitaria de COCEMFE Nacional. Graduado en Trabajo Social y especializado en políticas de bienestar, planificación y gestión de proyectos y programas sociales, evaluación de proyectos y políticas púbicas y en metodologías para el desarrollo comunitario.

Técnica Superior de Cocina. Se ha formado en el IES Miguel Hernández, así como en el CdT Alicante. Empezó su experiencia profesional en el 2008 gestionando su propio restaurante y desde entonces, hasta ahora, la cocina no solo ha sido su trabajo, sino también su pasión. Durante todo este tiempo, no ha parado de trabajar en diferentes ámbitos de la gastronomía y la cocina. Además de conocer el sector de la hostelería, habiendo trabajado en diferentes restaurantes alicantinos (incluido uno con Estrella Michelín), también ha formado parte del equipo de organización de ferias gastronómicas en Valencia y Alicante, siendo responsable del escenario central y también ponente en diferentes actos. Actualmente, es docente de cocina en el CdT Alicante y se dedica a formar a futuros cocineros con un gran potencial. También le gusta participar como voluntaria en Alicante Gastronómica Solidaria, iniciativa que surgió durante el confinamiento por el Covid para poder dar de comer a las personas sin recursos y que actualmente sigue prestando este mismo servicio.